20代男性SE~舌がん体験記(ステージⅣ)~

舌がん(ステージⅣ)の検査・治療体験記を書いています。

いざ、東京の病院へ

こんばんは、もんもんです。

 

東京に戻ってきて、はや2週間が経ちました。

これと言って変わったことはないですけど、自分の家(一人暮らしの家)も実家と違って自由に過ごせるので良いですね 笑

 

1月25日(火)、東京で通院するための病院である、東京医科歯科大学病院へ行ってきました。

病院までの交通手段は、当然電車になりますが、電車代が安いのと本数が多いので、さすが東京だな~と感じていました。笑

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この病院にした理由は、口腔外科世界で有名な病院だったのもありますが、この病院がネットに掲載している舌がんの5年生存率の数値が高かったので、術後のアフターフォローも良いのかなと思い、この病院に決めました。

 

朝8時30分に行きましたが、患者さんは多く、さすが東京医科歯科大学だなーと思っていました。

(他の病院がどんなんか知らないですが 笑)

 

受付を済ませ、実際に先生に診てもらえたのが10時30分でした。

 

どんな検査をされるのかドキドキでしたが、実際したのは、頸部エコーを当てて、手術の内容や最近の体調はどうかなどの会話だけして、ささっと終わりました。

 

私は少し不安になり、MRIとかエコー検査とかしなくて良いんですか?と質問しましたが、先生は、放射線抗がん剤もして1か月しか経ってないからしなくて大丈夫だと思います。次回の2月回もしない予定ですと言いました。

 

通院1回はこんな感じでした。2回目も何事もなくささっと終わってくれればよいなー。

 

明日から仕事復帰です。上司が気を遣ってくれてテレワークでもできる仕事を任してくれるそうです。ずっと集中できるか心配ですが、適度に頑張ります。

 

では。

 

退院しました。(最近の体調の状態など)

こんにちは、もんもんです。

気づけば、年も変わり、1月中旬ですね 笑

 

久々にブログを更新します。

近況状態を記録できていなかったので、ブログ内容は、昨年末からの体調の状態など書いて行きます。

(退院、嚥下・口内炎、味覚、唾液、熱について書いて行きます。)

 

退院についてです。

 

まずは、12月29日の午前、退院しました。

退院前にMRI・CT・頸部エコー検査して、再発・転移の問題はありませんでした。

 

ただ、血液検査について、白血球の数値が正常範囲値3100~8400/μLに対し、1700/μLと低い状態が続きました。これは、先生曰く放射線抗がん剤の影響ということでした。

 

白血球が少ないと、感染リスクが高まります。

現在、コロナが流行している中、退院させるのはどうかと先生たちで悩まれてましたが、私が退院させてくださいと懇願し、以下の3つの条件で退院させてもらいました。

・ロイコン(放射線抗がん剤治療で低下した白血球を少し増やす薬)を毎食後に服用すること

・不要不急の外出をしないこと

・37.5度以上の熱が出たら、病院に連絡すること

 

年明けの1月5日に血液検査しましたが、そこでは、白血球の数値が3400/μLとなっており、先生たちも私も安心しました。

 

次に、嚥下・口内炎です。

 

最後の放射線抗がん剤(12月7日)から1か月ちょっと過ぎましたが、口内炎はほぼほぼ無くなりました。

トラネキサム酸という口内炎に効くお薬を処方してもらい、回復を促進させました。

 

ただ、嚥下の方は現在も違和感(喉につっかかる感じ)があり、一度にたくさんのものを食べることができません。

うどんや豆腐、シリアルを牛乳でひたひたにしたものなどは食べやすいです。笑

 

次に味覚です。

 

放射線抗がん剤治療前に想像してたより、味は感じます。例えば、お水は水道水かミネラルウォーターか分かります。笑

ですが、味を感じない時もあり、スーパーカップのチョコレート味はあまり味を感じません。。。

 

次に唾液です。

 

唾液は、無い感じが続きます。朝起きれば口は乾燥しているし、ランニングすればすぐに口内は乾くし、食事中もお水を飲まないと、飲み込み辛いです。

 

先生曰く、半年から1年で変わらないようであればこのままらしいです。。(放射線の影響で、唾液を分泌する機能が死んでいた場合は、元に戻ることがないそうです。)

 

最後に熱です。

 

熱は、放射線抗がん剤治療を受けていた時から37度以下になることがなく、2022年1月7日あたりまで、37度以下になることはありませんでした。原因は先生も分からないらしく、不思議でした。笑

 

1月9日ぐらいから、熱が37度下回るようになりました。

現在も37度下です。

 

以上、近況状態でした。

 

今後は、明日に東京に戻って、東京の病院で月1?通院生活します。

コロナ感染者数が多い中、東京へ戻るのは気が引けますが、2月から仕事に復帰したり、東京の部屋の掃除や日常生活に慣れるためにも、東京へ戻ります。

 

とりあえず、今月末にコロナワクチン1回目の摂取です。

痛いの嫌ですが、これまでもっと辛くて痛いこと経験したので、怖くありません!

高熱が続いて、復職後にしょっぱな会社休むことがないように祈っておきます。笑

 

このブログは、月1回の経過観察の状況や仕事内容の変化など書けそうなネタがあれば、更新していきます。

 

今後ともよろしくお願い致します。

 

では!

 

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舌の痛みを感じてから手術までの検査内容・治療費を表でまとめています。
以下のブログに載せています。ご参考までに。

ymonmonblog.hatenablog.com

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【舌がん】手術後の入院費、放射線・抗がん剤治療費など

こんにちは!

お水を少しずつむせずに飲むことができている、もんもんです。

 

このブログを書き始めたきっかけが、どれぐらい仕事を休まなければいけないのか、治療費はどれぐらいかかるのかを載せているブログ・サイトを見つけきれず、自分で発信しようでした。

 

ふと、それらの情報をまとめたブログを書けてなかったなーっと思ったので、今回は『仕事をどれぐらい休んでいるか』『かかった治療費』について書いて行きます。

 

なお、現在、ご飯を日常生活で食べれるようになるまで入院をしています。この入院費はいくらかかるか分かってないので、今回の対象から外します。

 

『仕事をどれぐらい休んでいるか』    

 

結論を先に述べると、手術だけの場合は3か月、放射線抗がん剤治療までいくと6か月です。

 

手術だけで済んだ場合は、2021年8月~10月いっぱいの約3か月を予定していました。

内訳としては、8月上旬・中旬に手術前の検査、8月下旬に手術、9月~10月前半に手術後の入院・リハビリ、10月中旬~下旬は日常生活の適応を予定してました。

 

今回は放射線抗がん剤治療を受けており、会社に申請しているお休み期間は、2021年8月~2021年1月いっぱいの約6か月です。

内訳としては、8月上旬・中旬に手術前の検査、8月下旬に手術、9月~10月前半に手術後の入院・リハビリ、10月中旬に放射線抗がん剤治療前の検査、10月下旬~12月上旬に放射線抗がん剤治療、12月中旬~下旬に副作用の回復のための入院、1月に日常生活の適応を予定しています。

 

なお、私の会社の場合、最初の3か月(8月~10月)は給料がそのまま出るがボーナスが減る長期休暇制度を使って、11月は有給を使ってお休みを取り、12・1月は休職という形を取っています。

 

『かかった治療費』    

 

※治療費については、
    社会保険が適用された実際に支払ったおおよその金額を載せています。
※手術代、入院費、放射線抗がん剤の治療費は、
    高額療養費制度を適用したおおよその金額を載せています。

 

結論を先に述べると、約1,024,000円です。

 

治療費は、『手術前の検査費』、『手術費』、『手術の入院費』、『放射線抗がん剤の治療・入院費』で書きます。

 

『手術前の検査費』、『手術費』は前のブログで書きましたが、それぞれ、約84,000円、約110,000円です。

 

『手術の入院費』は、約35日入院・一日5500円の差額室料・一食460円の条件で、約300,000円です。

 

放射線抗がん剤の治療・入院費』は、約37日入院・約7日放射線外来・差額室料無し・一食460円の条件で、530,000円です。

 

なお、私の会社の場合、一日の差額室料が7,000円まで支給され、1レセプトでかかった治療費が25,000円を超えた場合、その超えた金額から25,000円を控除した金額が支給される制度があり、幾らか戻ってきます。

実際に8月分については、約100,000円返ってきました。ありがたいです 笑

 

今回はこんな感じです。振り返ると、仕事は予想以上に休むは、お金はかかるわで、びっくりしてますが、会社の制度が予想以上に良かったので、今の会社に入社して良かったな~っと感じています。笑

 

では。

 

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舌の痛みを感じてから手術までの検査内容・治療費を表でまとめています。
以下のブログに載せています。ご参考までに。

ymonmonblog.hatenablog.com

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放射線・抗がん剤治療を終えて(現在も入院しています。)

ご無沙汰しています。もんもんです。

 

久しぶりのブログの更新になります。更新できていなかったのは、3回目の抗がん剤以降、ほぼ毎日嘔吐し、気分が悪く、寝込んでいたからになります。

 

現在は、12月14日に手術してもらった病院に転院して、鼻のチューブを抜いて、口内炎と粘膜炎の痛みに耐えながら食事をしたり、回復に向けて何とか生きています。笑

 

今回のブログでは、12月7日に放射線抗がん剤治療を終えましたが、何か発信できそうな自分の状態について、書いて行こうと思います。

 

【血痰】    

放射線20回を超えて、血痰が出るようになりましたが、25回あたりから血痰が出ない日はなかったです。特に寝ているときに出す痰に含まれていることが多いです。先生曰く、喉の粘膜炎によるものらしく、経過を待つしかないと言われ、処方等は何もされていないです。

 

乾燥が一番の原因かな~と思っています。

 

【痰】    

放射線20回あたりを超えて、頻回に出るようになりました。現在も出ており、時々嘔吐に繋がったりするので、困ってます。

 

粘膜炎が治まって、痰も治まればよいのですか、、、、、

 

【嘔吐】    

3回目の抗がん剤を注入して以降、なぜか2日に1回は嘔吐しています。先生に聞いても原因は分からないらしく、鼻からの栄養の量は自分で調整して良いからね!としか言われなく、日々苦しんでました。。

 

痰も頻回に出てて、それを出そうと喉を動かしますが、その時に管が乾燥しきった喉元にあたり、それが嘔吐反射でおえ~ってなり、負のスパイラルを生み出していました。

 

【管を抜いてからの食事・水】    

昨日に鼻の管を抜きましたが、その後に水を一か月ぶりに飲んだ時、むせまくって吐きました。その後のご飯も、口内炎と飲み込み時に激痛で、むせて吐いたりしながら何とか食べてます。(まだ、完食したことありません。)

 

ちなみに食事の形態は全粥です。口内炎の箇所に当たらないように、痛み止めを使って、休み休み流し込んで食べています。

 

味覚は思っていた以上にありました!!が、やはり薄く感じます。笑

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今回はこんな感じで終わります。

最近、暗い内容ばかりで申し訳ありません。辛いことしかなくて、、笑

 

でも、治療が終わったので、後は回復するのを待つだけです。

今まで頑張ってくれた俺の体よ、治療お疲れ様。もう少しだけ頑張ってくれ!!

 

ちなみに、今回の入院は、ご飯を食べれるようになったら退院できます。

年内には退院したいなーー

 

では。

 

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【中間状況 ‐ Part2】舌がんの放射線・抗がん剤治療

こんにちは、もんもんです。

 

現在も、放射線抗がん剤治療中です。

放射線は残り7回、抗がん剤は12月7日の1回となりました。(ここまで来ました 泣)

 

今回は、体の変化のついて書いて行きます。

 

【放射範囲の皮膚】    

放射線の照射範囲は、上は口角の下側、下は胸の少し上あたりです。写真を見て分かると思いますが、照射範囲が日焼け?したように赤くなっています。かゆみはありません。ですが、左側の手術した箇所がピリピリ痛みます。あとは、髭そりしてなくても、髭が生えてきません。いつかひげ脱毛しようと考えてたので、ここだけ少しラッキーです。笑

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【ねばねば唾液・痰】    

今週は、こいつらにずっとやられています。何もしなくても、1分に一回は口にねばねば唾液がたまり、ごみ箱に捨てています。また、痰も常に出ており、ごみ箱に捨てています。やっかいなのが、寝るときです。寝るときもこの状態なので、仰向けで寝ると、ねばねば唾液と痰が喉奥に詰まって、咳が出て、おちおち寝られません。何とか体を横にして、喉奥にたまらないようにして寝ていますが、やはり口の中にたまってくるので、あまり寝られません。。

 

また、今週の水曜日の夜に痰を出そうとした際に、鼻から胃への管が喉奥の変なところにあたったのか、吐いてしまい、その際に血も吐いてしまいました。。

 

このように、血が出る理由としては、放射線の影響で、喉奥が焼けてただれて、出血しやすい状況にあるからだそうです。痰が出やすい理由も、放射線の影響で、気管がやられて炎症を起こし。分泌物が出やすい状況だからだそうです。

 

【味覚】    

昨日、果汁グミのブドウ味のグミをなめてみました。食べる前からブドウ味と分かっていたためか、ほのか~~にブドウの味を感じました。笑 まだ、とても受け付けられない異様な味とかではなくて良かったです。。

 

【体重】    

日に日に痩せていってます。先週の月曜日時点で66.5キロあったのが、今朝の時点で63.5キロでした。鼻からの栄養量を増やせば解決すると思いますが、吐いたとき、とても辛かったので、容易に増やしてください!とは、言えないです。。

 

今回はこんな感じです。先週時点では、唾液・痰にやられるとは思ってもみなかったので、来週・再来週はどんな変化があるのだろうかと不安です。が、治療もあと少しなので、気持ちを前にして、闘病頑張ります。

 

では。

 

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【中間状況】舌がんの放射線・抗がん剤治療

こんにちは、もんもんです。

 

現在、放射線抗がん剤治療中ですが、今回のブログでは、それぞれの状況について書こうと思います。

 

放射線治療は、10月25日(月)から開始していて、現時点で、19/30回終了しています。

抗がん剤治療は、10月26日(火)、11月16日(火)の2クールの投与が終わっています。

なお、口内炎と喉の乾燥による痛みで、食べ物と水分を口から摂取できずに、11月15日(月)から、鼻から経管栄養の状態です。

 

放射線治療】    

放射線治療は、平日に1回実施します。

 

放射線治療室に入ると、寝るところがあって、そこで寝て、照射中に顔がずれないように固定用のマスクを着用させられます。固定が完了すると、照射開始で、1~2分程度で終了します。照射中、痛みはありません。ただ、一週間後ぐらいから、日常生活に変化が出てきました。

 

まずは、『口内炎』です。一週間後ぐらいから右先あたりに口内炎ができました。この時は、ご飯を食べても痛さはありませんでした。二週間後になると、右先から右横まで口内炎が広がり、痛み止めがないと、口からご飯を食べるのが困難になってきました。経管栄養するまで、口内炎がひどかったですが、経管栄養してからは、必要な栄養素が取れているのか、口内炎がマシになっていると先生から言われました。

 

次に、『味覚』です。一週間後に病院食に飽きて、ローソンでかつ丼を購入して食べましたが、卵の甘さが感じられず、少し苦い印象の味になっていました。ですが、その週末に食べた餃子は、とてもおいしく感じたし、甘い牛乳も感じ取れていたので、ちょっと不思議でした。笑 経管栄養までは、牛乳の味が分かっていました。しかし、味噌ラーメンや味が濃いものの食べ物に関しては、少し物足りない感じでした。。

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次に、『嚥下』です。これが一番辛いです。一週間後の週末から、ご飯を食べたときに喉奥が痛み、土曜日はご飯どころか水を飲むのも痛すぎて、何も摂取できない日がありました。「まだまだ治療長いのに、この先詰んだな....」と思いました。笑 その日は、喉を悪化させないように寝て、痛み止めを飲んで、次の日は、ようやく雑炊や水分を少し摂取できるようになりました。足りない分の栄養素を、野菜ジュースで補おうとしたところ、口内炎がひどくて飲めなくて、可能であれば、早い目の経管栄養が吉だと思いました。

 

最後に、『唾液(乾燥)』です。二週間後ぐらいから、朝起きたときに喉が乾燥するなーと感じはじめました。たまに、痛みも感じます。現在の唾液は、経管栄養しているからかもしれませんが、粘っこいものしか出なくなりました。朝起きると喉の乾燥が激痛で、加湿器を病室に置きたいです。。

 

抗がん剤】    

抗がん剤は投与するときは、ほぼ一日がかりです。

 

腎機能を低下させないように、事前に水分を多く点滴しておき、その後に抗がん剤を投与、その後に再度水分を多く点滴します。

 

一回目、投与した次の日の朝4時から吐き気が止まりませんでした。その際は吐き気止めを飲んでどうにか対処する方法しかなく、辛かったです。また、食欲不振になり、投与して2日間ぐらいは食べ物を食べていませんでした。体重も約2キロ痩せました。3、4日目ぐらいになると、少しずつ体調も回復していき、ローソンで好きなものを買って食べたりしていました。笑

 

二回目、今回は事前に吐き気止めを投与した状態で挑み、一回目ほど苦しくはありませんでした。食事は、経管栄養だったので、食欲不振なく、十分に栄養は確保していて、体重も激しい変化はありませんでした。

 

その他の副作用としては、耳鳴りがするようになったのと、便秘が続きました。耳鳴りは我慢し、便秘は下剤を飲んで、対処しました。

 

【最後に】    

今回は、放射線抗がん剤治療状況について書きました。これからも治療は続きます。早く治療終わらないかなー 笑

 

話しは変わりますが、他の患者さんと話す機会が増えました。その中でも、2008年に胃がんを発症し、そのがんが肺にも転移していたものの、現在も元気に生きておられる方おじいちゃんが、「今は悪いことかもしれんけど、次は良いことが起きる。人間はそういうサイクルで出来てる。もんもんくんはステージ4とか言ってたけど、昔は病院でそんなん言ってなかった。気を遣って、言わないお医者さんがほとんどだ。でも、今ではステージ4とか普通に言っている。それは、今の医学がステージ4に立ち向かうだけの医学が進歩してきたから。大丈夫。治るよ!若いし!」と言ってくれました。

 

こういった言葉だけでも、とても前向きになれます。笑

では。

 

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病理検査の結果報告からの親知らず4本抜歯へ

こんにちは、もんもんです。

 

今回は2021年9月15日(水)にあった、病理検査の結果報告について書いて行きます。

 

結論としては、左頸部のリンパ節2個に転移が見つかり、そのうちの1つが節外浸潤している状態になっていて、放射線抗がん剤治療を受診した方が良いという内容です。

 

また、放射線の影響で、今後に歯を抜歯することができなくなる状態になるため、親知らずを4本抜く方針になりました。

 

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2021年9月15日(水)、この日は病理検査の結果報告のため、病院側からご両親を呼んで欲しいと言われ、仕事を休んでもらい、両親に病院に来てもらいました。

 

ちなみに、私は手術後初めて両親に会うことになります。2階の待合室で待つ両親に、コロナの影響で本当は会いに行ったらダメでしたが、しれっと会いに行き、久々に色々と話しました。

 

この時の私の状態は、気管切開のカニューレが取れ、管も左首の1つで、歩き周れる状態でした。ただ、喉穴は開いている状態なので、話すときは喉元の空気漏れがひどく、また移植した舌も腫れていたので、話しは伝わりづらかったです。なお、左首の管も喉元も、ばい菌が入らないようにガーゼで保護している状態です。

 

母親は、LINEでどんな状態か伝えているものの、コロナの影響で面会禁止のため会えなくて、実際に会って私の元気に歩いている状態を見て安心していました。父親も、最後に私を見たのが、手術室から管たくさん入れられて眠っている状態の私だったので、元気に歩いている私の状態を見て安心していました。

 

しばらくすると、Y先生が呼びに来て、会議室に向かいました。そこには、H教授・H准教授、S先生、Y先生、看護師がいました。

 

挨拶を済ませると、H教授が病理検査の結果を話し始めました。

私は、術前はステージⅢ(舌に大き目の腫瘍、リンパ節に転移なし)の診断だったので、舌上のがん細胞の広がりが原因で、放射線かな~っと怯えていました。大学受験の合否発表、第一志望の企業の内定発表並みにドキドキしていました。笑

 

H教授「もんもんさんの病理検査の結果をお話しします。その前に、再度どういった判断基準で放射線抗がん剤治療を受けた方が良いかお話しします。判断基準は2つあって、1つ目は、『今回切除した舌で十分にがん細胞が取り切れているか』、2つ目は『切除した1つ1つのリンパ節を溢れないようにがん細胞が収まっているか』です。もんもんさんの場合ですが、舌の切除は十分にできています。今回余分に1cmを切除していますが、その1cmにがん細胞の広がりはなく、取り切れています。

 

私は、ここで「勝った!!!!!!」とかなり安心したことを覚えています。

 

H教授「ただ、リンパ節に2つ転移していることが分かりました。そして、そのうちの1つがリンパ節を超える転移、これを節外浸潤と言いますが、その状態になっていました。なので、2つ目の基準に引っかかっているので、放射線抗がん剤治療を受けた方が良いと思われます。術前に転移を発見できなかったのは、現代の医療の検査精度が100%ではなく70~80%ということで、見つけきることができませんでした。この結果により、ステージはⅢからⅣになりました。」

 

私は、この結果を受け止められなくて、言葉を失っていました。その状態を察してくれたのか、父親が話してくれました。

 

父親「結果には残念でした。けど、明らかな目に見える形の腫瘍ではなく、画像検査でも分からないような早い?状態で見つかってよかったです。しかも、まだ治療の余地があるんですよね。もんもんも良かったやない。この際、とことん治してもらったら。」

 

H教授「実際ですね、この結果でも放射線抗がん剤治療を受けない方もいます。もう入院生活は嫌だと理由で。私も年齢が80歳後半の方とかでしたら、ムリに進めないですが、もんもんさんはまだ若いですし、この先も長いですから、受けた方が良いと思われます。」

 

もんもん「放射線抗がん剤治療すると再発しないんですか?すると、どのような副作用が出るんですか?」

 

H教授「正直なところ、放射線抗がん剤治療しても再発する人はいます。逆にしなくて再発しない人もいます。ですが、放射線抗がん剤治療した方が生存率が高いデータがあります。副作用ですが、口内炎・唾液が出にくくなる、皮膚炎ですかね。後は、口の骨の機能が死んで、抜歯できなくなります。イメージとしては、抜いた歯の穴を修復する機能がなくなる感じです。なお、放射線抗がん剤治療は国立病院の方で受けてもらいます。この病院には放射線の機材がないので。より詳細な副作用については、その国立病院で聞いていただければと思います。」

 

もんもん「入院するとしたらどれぐらいの期間になるんですか?」

 

H教授「入院の流れから説明すると、おそらく1か月半は国立病院で治療して、その後に本病院に転院する形になると思います。放射線口内炎がでるので、その口内炎が治まって、口からご飯が食べれるようになったら、退院です。退院するまでには個人差があって、早い人は3日、遅い人で2,3週間ぐらいです。なので、トータルで約2か月想定してもらえればと思います。」

 

もんもん「分かりました。」

 

H教授「まあ、ここまで放射線治療抗がん剤治療をする前提で話してきましたが、実際に国立病院で説明を受けてから、受けるか決めてください。この病院で入院中に一度、国立病院の方で事前診察してもらいます。日程については、また連絡します。」

 

もんもん「はい。」

 

H准教授「後ですね、H教授から話がありましたが、歯が抜けなくなるということで、親知らずを抜いておきたいと思います。放射線治療までには抜歯した穴を良くしておきたいので、明日に左側2本、来週に右側2本抜きましょう。」

 

もんもん「は、はい。」

 

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こんな形で、病理検査の結果報告が終わりました。

 

術前の検査で、リンパ節に転移なしという診断だっただけに、今回の結果は辛かったです。が、父親も言っていましたが、まだ治療できる余地があって良かったと思いました。

 

抜歯について、次の日、そして来週に親知らずを2本ずつ抜きました。麻酔注射が痛かったですが、さすがは歯科大学病院というぐらい器具がそろってて、抜く時間も短くて済みました。また入院中ということもあり、痛み止めはすぐ出してもらえるし、毎日の抜歯箇所の点検もしてもらい、このタイミングで抜歯できてよかったと思いました。笑

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また、現在私は放射線治療中ですが、同じ病室に咽頭がんの方で放射線治療中の方がいますが、治療中に親知らずが痛くなりすぎて、抜歯して落ち着くまで放射線治療を止めていたそうです。この話を聞いたときに、「抜歯しといてよかったな~」と思いました。

 

今回はここまでです。

では。

 

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舌の痛みを感じてから手術までの検査内容・治療費を表でまとめています。
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